ANCA 相关血管炎患者的情绪健康：为患者及其家属提供的支持策略

与像 ANCA 相关血管炎（AAV）这样的罕见慢性病共处，面临着许多独特的挑战，这些挑战远远超出了身体症状的范畴。AAV 是一组自身免疫性疾病，患者的免疫系统会攻击小血管，从而影响多个不同的器官。AAV 病情的不可预测性、潜在的严重性，以及持续治疗的需求，不仅会对患者本人的情绪健康产生重大影响，也会波及到整个家庭。

对 AAV 患者的全面护理，应始终包含对这些情绪挑战的支持。应对心理压力是控制病情、提高整体生活质量的关键环节。本文将探讨 AAV 患者的情绪状况，并为患者、护理人员和家属提供一些有益的支持策略。

了解 AAV 对情绪的影响

多项研究一致表明，ANCA 相关血管炎会对心理健康造成损害。患者及其家属常常会经历一系列复杂的情绪，比如恐惧、悲伤、焦虑和不确定感，尤其是在确诊和病情复发期间。

通过使用患者报告结局测量工具，例如 ANCA 相关血管炎患者报告结局（AAV - PRO）问卷进行的研究，凸显了该疾病对患者社会和情绪健康的显著影响。例如，一项针对该问卷意大利版的验证性研究发现，AAV 对生活质量有显著影响，特别是在社会和情绪方面。对于女性患者、正在接受糖皮质激素等特定治疗的患者，以及有病情复发经历的患者来说，这种影响可能更为明显（Treppo 等人，2024）。

此外，像 AAV 这类慢性病还可能导致严重的疲乏，而疲乏本身是一个复杂的问题，与多种因素有关，包括炎症、疼痛、睡眠障碍，甚至与患者应对疾病的方式有关（Basu 等人，2013）。情绪负担和身体负担往往相互交织。

患者的心理支持策略

AAV 患者可以采用以下几种策略来改善情绪健康：

1. 重视疾病知识学习

知识就是力量，尤其是在面对复杂疾病的时候。患者需要全面、清晰地了解 AAV，包括症状、治疗方案、可能的副作用以及复发迹象等。研究表明，以口头和书面形式提供的详细信息，能让患者在应对疾病时更有信心（Thorborg 等人，2022）。像专门的研讨会等教育项目，已被证明可以增加患者对疾病的了解，并有可能减轻患者因疾病产生的主观不适感（Garbe 等人，2023）。了解疾病的发展过程，有助于消除对症状和治疗的疑惑，减轻焦虑，增强掌控感。

2. 培养有效的应对机制

患者应对慢性病压力的方式，对其情绪健康，甚至像疲乏这样的身体症状都有着重要影响（Basu 等人，2013）。有些应对策略是有益的，但也有一些，即所谓的“功能失调应对方式”（如回避或过度对抗），已被证实会增加血管炎患者的抑郁和焦虑情绪（Brezinova 等人，2013；Atay & Erturan，2020）。

学习并实践积极的应对策略至关重要。这可能包括：

• 解决问题：积极寻找应对疾病挑战的方法。
• 寻求支持：向朋友、家人或专业人士求助。
• 积极重构：以积极的方式看待当前的情况。
• 减压技巧：正念、冥想、深呼吸或适当的轻度运动。

认知干预策略，通常是心理咨询的一部分，能帮助患者识别并改变无益的思维模式和应对方式，从而有可能提高他们的生活质量（Brezinova 等人，2013）。

3. 寻求专业的心理健康支持

被诊断为 AAV 后，患者出现焦虑、抑郁或难以适应等情况是很常见的，也是可以理解的。由治疗师、咨询师或心理学家提供的专业心理支持，能为患者提供一个安全的空间，让他们处理自己的情绪，培养应对技能，解决心理健康问题。认知行为疗法（CBT）或其他形式的咨询，在应对慢性病带来的情绪和心理问题方面特别有效。

4. 加入同伴支持群体

与同样患有 AAV 的人交流，能让患者获得极大的认同感和力量。无论是线下还是线上的同伴支持小组，都为患者提供了分享经验、获取实用建议和减少孤独感的机会。患者已经认识到，与同伴建立联系是一种重要的支持形式（Thorborg 等人，2022）。

家属和护理人员的心理支持策略

ANCA 相关血管炎会影响整个家庭。家属往往要承担起护理患者的责任，处理复杂的医疗信息，目睹患者的痛苦，这些都会给他们带来压力和情绪负担。因此，支持家属对于每个家庭成员的幸福都至关重要。

1. 把家庭视为一个整体

慢性病是整个家庭共同面对的经历。家庭成员要一起学会与疾病共处，调整各自的角色、责任和生活习惯（Årestedt 等人，2014）。认识到这是一场共同的旅程，并促进家庭成员之间的坦诚沟通，是应对情绪影响的基础。

2. 支持护理人员

护理人员在帮助患者自我管理和维持日常生活方面起着不可或缺的作用。然而，这个角色要求很高，而且容易让人情绪疲惫。护理人员也需要自己的支持体系，包括关注自身健康和幸福的机会（Schulman - Green 等人，2021）。对护理人员的支持可以包括：

• 教育：和患者一起学习 AAV 的相关知识。
• 临时护理：让护理人员有时间从护理工作中解脱出来休息一下。
• 专业支持：接受咨询或治疗，以处理自己的经历和管理压力。
• 护理人员支持小组：与处于类似情况的人建立联系。

3. 共同学习与沟通

家庭成员一起学习 AAV 的知识会很有帮助。在征得患者同意的情况下，陪同患者就医、参加教育课程，以及公开讨论疾病，能让每个人都更好地理解面临的挑战，并有效地共同应对。家庭成员之间就感受、恐惧和需求进行坦诚沟通，对于维持良好的关系和相互支持至关重要。

4. 利用家庭支持项目

一些医疗系统或社区组织提供专门为慢性病家庭设计的支持项目。这些项目可以提供教育、咨询服务，并为家庭连接宝贵的资源（Boise 等人，1996）。

医疗团队的作用

医疗专业人员在为患者和家属提供心理支持方面起着关键作用，这包括：

• 评估情绪需求：在对 AAV 患者的全面护理中，应常规评估患者的情绪健康和生活质量。像 AAV - PRO 这样的工具可以辅助完成这项工作（Treppo 等人，2024）。
• 提供清晰的信息：确保患者和家属获得关于 AAV 及其管理的易懂信息。
• 协助转介：帮助患者和家属联系心理健康专业人员、支持小组和其他相关资源。

结论

ANCA 相关血管炎是一场充满挑战的旅程，对于患者及其家属来说，情绪健康和身体健康同样重要。通过认识到 AAV 对情绪的重大影响，并积极寻求和利用现有的支持策略，包括全面的教育、培养健康的应对技能、寻求专业的心理帮助，以及借助家庭和同伴的支持，受 AAV 影响的人可以更有韧性地应对疾病的复杂性，提高整体生活质量。请记住，你不必独自面对 AAV 带来的情绪挑战，支持就在身边，它是控制病情的重要组成部分。

References

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