肢端肥大症患者的生活：日常管理与生活方式建议

肢端肥大症是一种罕见病，主要是由于垂体出现非癌性肿瘤，导致身体分泌过多的生长激素（GH）。随着时间推移，过多的生长激素会引发一系列身体变化和健康问题，对日常生活的诸多方面产生影响。虽然药物治疗对于控制激素水平和肿瘤生长至关重要，但有效管理肢端肥大症还需要积极调整日常生活方式。本文将探讨患者如何在医疗团队的支持下，通过持续的医疗护理、生活方式调整以及关注整体健康状况，来应对肢端肥大症带来的挑战。

像肢端肥大症这样的慢性病，会给患者带来独特的身体和情感挑战。了解并积极应对这些挑战，是提高生活质量、减轻疾病长期影响的关键。

肢端肥大症的多学科治疗方法

专家共识强调，多学科治疗是管理肢端肥大症的最佳方式，这种治疗通常在专业的垂体肿瘤卓越中心进行[2]。这意味着您的医疗团队可能会包括内分泌科医生、神经外科医生、放射科医生和其他专家，大家会携手合作。定期与内分泌科医生复诊非常重要，这样可以监测激素水平（如生长激素和胰岛素样生长因子 - I，即IGF - I），并评估肿瘤的状况[1, 5]。

基础：药物治疗与定期检查

坚持按照医嘱进行药物治疗，是肢端肥大症管理的基石[1]。这些治疗旨在将生长激素和胰岛素样生长因子 - I的水平降至正常范围，从而控制症状，预防进一步的并发症。常见的药物治疗包括注射用生长抑素受体配体（SRLs），如奥曲肽和兰瑞肽、多巴胺激动剂，以及生长激素受体拮抗剂培维索孟[4]。

虽然注射用生长抑素受体配体应用较为广泛，但有些患者会觉得注射带来不适或不便。目前，新的口服药物正在研发中，比如口服奥曲肽胶囊和帕图索汀，对部分患者而言，它们有望在维持生化指标控制的同时，提高用药的便利性和满意度[2, 9]。

药物治疗管理的另一个重要方面，是应对治疗可能产生的副作用。例如，像帕瑞肽这类生长抑素受体配体药物，有时会影响葡萄糖代谢，这就需要密切监测和管理血糖水平，可能还需要使用特定的糖尿病药物[4, 11]。

定期检查能让医生：

监测您的激素水平（生长激素和胰岛素样生长因子 - I），确保治疗有效。
通过影像扫描检查垂体肿瘤的大小。
评估和处理您可能出现的任何症状或副作用。
评估和治疗肢端肥大症可能引发的相关健康问题（合并症）。
讨论您的整体健康状况和生活质量[3, 5, 14]。

使用特定的工具和问卷，包括像肢端肥大症生活质量问卷（AcroQoL）这类患者报告结局工具，能够帮助医生更好地了解疾病对您日常生活的全面影响，而不仅仅局限于激素指标[3]。

通过生活方式改善健康状况

除了药物治疗，生活方式的调整在缓解症状、改善整体健康状况以及降低肢端肥大症相关合并症的风险或严重程度方面，也起着重要作用[1]。

健康饮食：虽然没有专门针对肢端肥大症的“特定饮食”，但注重均衡、营养丰富的饮食非常关键。这对于管理与肢端肥大症常见相关的疾病，如糖尿病、心血管问题和高胆固醇尤为重要[1, 11, 12, 13]。富含水果、蔬菜、瘦肉蛋白和全谷物的饮食，有助于维持健康体重、支持新陈代谢健康并提供能量。一些研究甚至在探索肢端肥大症与肠道微生物群变化之间的潜在联系，这表明饮食对健康有着更广泛的影响[10]。与营养师合作，能获得个性化的饮食指导。
运动的力量：定期进行体育活动，对肢端肥大症患者非常有益。研究表明，运动可以增强肌肉力量、提高身体机能、改善运动表现和平衡能力[6, 7, 8]，还有助于控制体重和改善身体成分[8]。即使是短期的运动计划，也能显著改善动态平衡和身体运动表现[6, 8]。运动还能积极影响患者的生活质量，减轻疲劳感[7]。不过，考虑到您可能存在的关节疼痛或其他身体限制，一定要和医疗团队讨论制定合适的运动计划。
管理相关健康问题（合并症）：肢端肥大症可能导致多种合并症，包括睡眠呼吸暂停、心血管疾病、糖尿病和肌肉骨骼问题[1, 5]。通过生活方式（饮食、运动、良好的睡眠习惯）和特定的医疗干预措施，积极管理这些疾病至关重要。例如，生活方式的改变对管理睡眠呼吸暂停和糖尿病非常关键，而这两种疾病在肢端肥大症患者中很常见[11, 15]。

关注心理健康

肢端肥大症会对患者的情绪健康和生活质量产生重大影响[5, 14]。与该疾病相关的身体变化，通常会影响面部特征和体型，这可能会让患者对自己的身体形象产生担忧和困扰[16]。研究显示，这些形态学变化与较差的心理状况存在关联[16]。患者可能还会经历焦虑、遭受歧视，生活质量下降[17, 14]。

应对情绪影响和歧视：认识并应对肢端肥大症带来的心理负担十分重要。与医疗服务提供者坦诚地交流您的感受，是关键的第一步。
寻求支持：心理咨询或治疗能为您提供应对慢性病带来的情绪挑战的有效方法，帮助您处理身体形象和焦虑等问题[1]。线下或线上的支持小组，能让您与有相同经历的人交流，分享应对策略，减少孤独感[1]。
将提高生活质量作为治疗目标：如今，医疗服务提供者越来越认识到，实现生化指标的控制只是肢端肥大症成功管理的一部分。提高与健康相关的生活质量，现在被视为一项基本的治疗目标[5, 14, 18]。

掌控生活：您在日常管理中的角色

要想很好地应对肢端肥大症，您需要积极参与自己的治疗过程，这包括：

按时参加所有预约的医疗检查，并严格遵循治疗方案。
与医疗团队坦诚沟通您出现的症状、副作用以及任何担忧。
根据个人需求和能力，通过饮食和运动养成并保持健康的生活方式。
在需要时寻求心理支持，并加入患者社群。

虽然肢端肥大症是一种复杂的罕见疾病，会带来巨大的社会经济负担[14]，但了解其影响并积极参与日常管理策略，能让您过上更充实、更健康的生活。

References

Störmann, S., & Cuny, T. (2023). The socioeconomic burden of acromegaly. Endocrine, 79(1), 14–27.
McLaren, D. S., Seejore, K., Lynch, J., & Murray, R. D. (2024). Oral Octreotide Capsules and Paltusotine in Management of Acromegaly. Drugs, 84(1), 1–12.
Camerini, S., Wennberg, A., Adriani, M., Martin, B., Vettor, R., Maffei#, P., & Dassie#, F. (2022). Questionnaire and tools: clinical powerful instrument in acromegaly diagnosis and management. Reviews in Endocrine and Metabolic Disorders, 23(6), 1147–1160.
Feldt-Rasmussen, U., Bolanowski, M., Zhang, S.-L., Yu, Y., Witek, P., Kalra, P., Kietsiriroje, N., Piacentini, A., Pedroncelli, A. M., & Samson, S. L. (2024). Predictive factors and the management of hyperglycemia in patients with acromegaly and Cushing's disease receiving pasireotide treatment: post hoc analyses from the SOM230B2219 study. Endocrine, 83(1), 168–180.
Crespo, I., Valassi, E., & Webb, S. M. (2017). Update on quality of life in patients with acromegaly. Endocrine, 56(2), 236–244.
Haliloglu, O., Topsakal, N., Camliguney, F., Polat Korkmaz, O., Sahin, S., Cotuk, B., Kadioglu, P., & Erkut, O. (2019). Static and dynamic balances of patients with acromegaly and impact of exercise on balance. Endocrine, 66(1), 124–130.
Lima, T. R. L., Kasuki, L., Gadelha, M., & Lopes, A. J. (2019). Physical exercise improves functional capacity and quality of life in patients with acromegaly: a 12-week follow-up study. European Journal of Endocrinology, 181(2), 197–205.
Hatipoglu, E., Topsakal, N., Atilgan, O. E., Camliguney, A. F., Ikitimur, B., Ugurlu, S., Niyazoglu, M., Cotuk, H. B., & Kadioglu, P. (2015). Physical and cardiovascular performance in cases with acromegaly after regular short-term exercise. European Journal of Endocrinology, 172(2), 149–155.
Remba-Shapiro, I., & Nachtigall, L. B. (2024). Treatment of acromegaly with oral octreotide. Reviews in Endocrine and Metabolic Disorders.
Babayeva, A., Ozkul, C., Coskun, M., Uzun, A., Yalcin, M. M., Yalinay, M., Akturk, M., Toruner, F. B., Karakoc, M. A., Yetkin, I., & Altinova, A. E. (2024). Alteration in gut microbial characteristics of patients with acromegaly. Endocrine, 83(2), 302–312.
De Fano, M., Falorni, A., Malara, M., Porcellati, F., & Fanelli, C. G. (2024). Management of Diabetes Mellitus in Acromegaly and Cushing's Disease with Focus on Pasireotide Therapy: A Narrative Review. Journal of Clinical Medicine, 13(1), 193.
Urbani, C., Sardella, C., Calevro, A., Rossi, G., Scattina, I., Lombardi, M., Lupi, I., Manetti, L., Martino, E., & Bogazzi, F. (2013). Effects of medical therapies for acromegaly on glucose metabolism. European Journal of Endocrinology, 169(6), 757–766.
Cambuli, V. M., Galdiero, M., Mastinu, M., Pigliaru, F., Auriemma, R. S. A., Ciresi, A., Pivonello, R., Amato, M., Giordano, C., Mariotti, S., Colao, A., & Baroni, M. G. (2012). Glycometabolic control in acromegalic patients with diabetes: a study of the effects of different treatments for growth hormone excess and for hyperglycemia. Endocrine, 42(3), 690–697.
Langlois, F., Suarez, G. M., & Fleseriu, M. (2020). Updates in rare and not-so-rare complications of acromegaly: focus on respiratory function and quality of life in acromegaly. Reviews in Endocrine and Metabolic Disorders, 21(3), 389–399.
Ceccato, F., Bernkopf, E., & Scaroni, C. (2015). Sleep apnea syndrome in endocrine clinics. Reviews in Endocrine and Metabolic Disorders, 16(3), 253–261.
Imran, S. A., Tiemensma, J., Kaiser, S. M., Vallis, M., Doucette, S., Abidi, E., Yip, C.-E., De Tugwell, B., Siddiqi, F., & Clarke, D. B. (2016). Morphometric changes correlate with poor psychological outcomes in patients with acromegaly. European Journal of Endocrinology, 175(5), 409–418.
Li#, Y., Zhang#, X., Zhang#, J., Zhang, D., Wang, Y., Zhu, Y., & Xu, X. (2022). Stigma and unhealthy psychological characteristics in patients with acromegaly: A cross-sectional study and identification of the associated factors. Frontiers in Psychology, 13.
Melmed, S., Bronstein, M. D., Chanson, P., Klibanski, A., Casanueva, F. F., Wass, J. A. H., Strasburger, C. J., Luger, A., Clemmons, D. R., & Giustina, A. (2018). A Consensus Statement on acromegaly therapeutic outcomes. Nature Reviews Endocrinology, 14(9), 552–561.

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