与成年期发病斯蒂尔病共处：日常管理与应对小贴士

成年期发病斯蒂尔病（AOSD）是一种罕见且复杂的炎症性疾病，会对患者的日常生活产生重大影响。其症状表现为高热、皮疹和关节疼痛等，病情发展难以预测，会出现疾病活动期（发作期）和缓解期。像AOSD这种慢性病，在日常生活中会带来一些特殊挑战，比如要应对持续的疲乏和关节疼痛等症状，还要处理因患上罕见病而承受的心理压力。

本文旨在为大家提供一些实用的建议和策略，帮助大家应对AOSD的日常状况，减轻疾病带来的影响。虽然药物治疗是控制AOSD的关键，但调整生活方式、寻求支持也对提高生活质量起着至关重要的作用。

了解AOSD对日常生活的影响

AOSD是一种全身性自身炎症性疾病，也就是说，炎症会在全身广泛出现。目前，其确切病因尚未完全明确。由于AOSD的症状多样，还可能与其他疾病相似，所以诊断起来有一定难度（Guilpain & Le Quellec, 2017; Mitrovic & Fautrel, 2018）。

AOSD是一种慢性病，症状会持续存在且不断变化。正如辅助信息中提到的，像疲乏和关节疼痛这类慢性症状会影响日常活动。这些症状会让简单的事情变得困难，影响工作和社交，还会让人感到沮丧和孤立。有些患者可能会出现更多全身性症状，而另一些患者则主要受慢性关节问题的困扰（Yoo, 2017）。

患上一种不太为人所知的疾病，也会增加心理负担，让患者更难向他人解释自己的状况。

日常管理AOSD的重要策略

有效管理AOSD，需要你和医疗团队密切配合，同时你也要在日常生活中积极采取一些措施。

1. 严格遵循治疗方案

按照医生的处方进行治疗，对控制炎症、预防并发症至关重要。治疗可能会用到皮质类固醇或针对特定炎症通路的生物疗法（如IL - 1或IL - 6抑制剂）（Kilic等, 2025; Sota等, 2022; Castañeda等, 2019; Yoo, 2017）。 一定要严格按照医嘱服药，并按时复诊。正如Han Zhong - Bin及其同事在2021年指出的，自行停药可能会导致病情严重复发，甚至引发危及生命的并发症。你要和风湿科医生保持坦诚沟通，及时告知自己的感受、出现的副作用以及担忧的问题。研究人员也在不断探索更好的方法来诊断疾病活动度、预测病情发展，未来可能会有更个性化的治疗方案（Mitrovic & Fautrel, 2018; Yoo, 2017; Bracaglia等, 2025）。

2. 做出有益的生活方式调整

除了药物治疗，生活方式的选择对AOSD患者的健康也有很大帮助。辅助信息指出，定期进行体育活动、保持营养均衡以及掌握压力管理技巧都很有益。

• 定期体育活动：尽管疼痛和疲乏会让运动变得困难，但适度、持续的运动对于保持关节灵活性、增强肌肉力量和提升整体精力水平非常重要。你可以和医生或物理治疗师一起制定一个安全且适合自己当前身体状况的运动计划。运动方式可以包括散步、游泳、骑自行车或进行轻柔的拉伸。在病情发作期，要根据身体状况调整运动强度。
• 营养均衡：健康、均衡的饮食能为身体提供所需的营养，帮助身体正常运转，控制炎症。虽然没有专门针对AOSD的饮食方案，但多吃天然食物、水果、蔬菜、瘦肉蛋白和健康脂肪，有助于维持整体健康。此外，保持充足的水分摄入也很重要。
• 压力管理：压力有时会加重炎症，使症状恶化。因此，找到有效的减压方法很关键。可以尝试以下方法：
  • 正念冥想
  • 深呼吸练习
  • 瑜伽或太极
  • 亲近自然
  • 培养兴趣爱好
  • 保证充足睡眠

3. 合理安排活动节奏，应对疲乏

疲乏是AOSD常见且严重影响生活的症状之一。学会应对疲乏，对维持日常生活能力至关重要。

• 合理安排节奏：把任务分解成小而易于管理的步骤，活动和休息交替进行。不要在状态好的日子里过度劳累，否则接下来几天会更疲惫。
• 分清主次：确定对自己最重要的活动，把精力集中在这些事情上。学会拒绝那些会让自己过度劳累的事情。
• 安排休息时间：即使还不觉得累，也要在一天中安排短暂的休息时间，这样可以防止自己过度疲劳。

4. 缓解关节疼痛和僵硬

关节疼痛和炎症是很多AOSD患者，尤其是慢性患者的典型症状（Yoo, 2017）。

• 轻柔运动：前面提到的体育活动中，轻柔的关节活动练习有助于保持关节灵活性，减轻僵硬感。
• 冷热疗法：热敷（如洗热水澡或使用加热垫）可以放松肌肉，缓解僵硬；冷敷则有助于减轻炎症和疼痛，尤其是在活动后。你可以多尝试，找到最适合自己的方法。
• 辅助工具：使用开瓶器、穿衣辅助器或符合人体工程学的工具等，可以减轻疼痛关节的负担。

寻求支持，应对情绪影响

患有像AOSD这样的慢性病，会给患者带来很大的情绪压力，常见的情绪有沮丧、焦虑、抑郁和孤独感。

• 寻求情感支持：与信任的家人或朋友倾诉自己的感受很重要。
• 考虑心理咨询：治疗师或咨询师可以提供应对慢性病、管理压力和解决心理健康问题的策略。
• 与他人交流：辅助信息强调，支持小组和心理咨询能提供情感支持和实用建议。与其他AOSD患者或慢性炎症性疾病患者交流，会让你感到被理解。和真正懂你的人分享经历、挑战和成功，能减少孤独感，还能获得宝贵的见解和实用的建议。你可以寻找当地或线上的支持小组。

与医疗团队紧密合作

你和医生的关系对管理AOSD至关重要。定期复诊能让医疗团队监测病情活动，根据需要调整药物，并筛查潜在的并发症。不要犹豫，要和医生讨论所有症状，包括疲乏、疼痛和情绪状态。医疗团队可以帮你找到相关资源，推荐专家（如物理治疗师或心理健康专家），确保治疗方案能满足你当前的需求。

展望未来

关于AOSD的研究正在持续进行。科学家们正努力深入了解其病因，寻找用于诊断和评估疾病活动度的特定生物标志物（Kudela等, 2019; Xu等, 2022; Guo等, 2023; Fang等, 2023），并开发更有针对性的治疗方法（Bracaglia等, 2025）。尽管AOSD仍然复杂且具有挑战性，但在治疗方面不断取得进展（Guilpain & Le Quellec, 2017）。

总结

与成年期发病斯蒂尔病共处，需要持续的努力和调整。虽然症状可能很棘手，但积极主动地进行日常管理，配合专业的医疗护理和强大的支持网络，能显著提高生活质量。坚持服药、养成健康的生活习惯、注重自我保健、寻求情感支持，这些都能帮助你应对AOSD的复杂性，更充实的生活。记住，你并不孤单，总会有人提供帮助。

References

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Castañeda, S., Martínez-Quintanilla, D., Martín-Varillas, J. L., García-Castañeda, N., Atienza-Mateo, B., & González-Gay, M. A. (2019). Tocilizumab for the treatment of adult-onset Still's disease. Expert Opinion on Orphan Drugs, 7(10), 433-443.

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Guilpain, P., & Le Quellec, A. (2017). About the complexity of adult onset Still's disease… and advances still required for its management. BMC Medicine, 15(1), 233.

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Han, Z. B., Wu, J., Liu, J., Li, H. M., Guo, K., & Sun, T. (2021). Adult-onset Still's disease evolving with multiple organ failure and death: A case report and review of the literature. World Journal of Clinical Cases, 9(33), 10267–10275.

Kilic, B., Parlar, K., Karup, S., Ozturk, A., Karaahmetli, K., & Ugurlu, S. (2025). Anakinra in the management of adult-onset still's disease: a single-center experience. Clinical Rheumatology, 44(1), 233-240.

Kudela, H., Drynda, S., Lux, A., Horneff, G., & Kekow, J. (2019). Comparative study of Interleukin-18 (IL-18) serum levels in adult onset Still's disease (AOSD) and systemic onset juvenile idiopathic arthritis (sJIA) and its use as a biomarker for diagnosis and evaluation of disease activity. BMC Rheumatology, 3, 43.

Mitrovic, S., & Fautrel, B. (2018). New Markers for Adult-Onset Still's Disease. Joint Bone Spine, 85(6), 683-687.

Sota, J., Vitale, A., Lopalco, G., Pereira, R. M. R., Giordano, H. F., Antonelli, I. P. B., ... & Cantarini, L. (2022). Efficacy and safety of tocilizumab in adult-onset Still's disease: Real-life experience from the international AIDA registry. Clinical and Experimental Rheumatology, 40(1), 142–150.

Xu, Z., Geng, L., Guo, L., Song, H., Pan, J., Shen, H., & Wang, S. (2022). Increased serum adenosine deaminase activity in patients with adult-onset Still's disease. BMC Musculoskeletal Disorders, 23(1), 111.

Yoo, D. H. (2017). Treatment of adult-onset still's disease: up to date. Expert Review of Clinical Immunology, 13(11), 1033-1041.

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