保护你的皮肤：白化病与防晒安全

患有白化病会带来一些特殊挑战，尤其是在皮肤健康方面。白化病是一种罕见的基因疾病，它会影响黑色素的生成，而黑色素正是赋予皮肤、头发和眼睛颜色的色素。黑色素在保护皮肤免受太阳紫外线（UV）辐射的有害影响方面起着关键作用。当黑色素缺失或显著减少时（白化病患者就是这种情况），皮肤就会变得更加脆弱。

了解白化病、黑色素和阳光照射之间的这种联系，是积极采取措施保护皮肤、维持长期健康的第一步。本文将探讨白化病如何影响皮肤，并为患有这种疾病的人提供关于防晒安全和皮肤护理的重要指导。

为什么黑色素对皮肤健康很重要

可以把黑色素想象成你身体抵御太阳强烈光线的天然盾牌。它能吸收和散射紫外线，防止紫外线损害皮肤细胞。白化病有不同类型，主要是眼皮肤白化病（OCA）和眼白化病，前者会影响皮肤、头发和眼睛，后者主要影响眼睛[4, 9]。在眼皮肤白化病中，身体产生的黑色素很少或根本不产生，或者产生的黑色素不起作用[1]。

没有这种保护色素，皮肤即使在短时间暴露在阳光下也极易晒伤。随着时间推移，如果反复在没有足够防护的情况下暴露在阳光下，可能会导致更严重的皮肤问题[1, 5]。

白化病患者晒太阳的风险

由于白化病导致的黑色素缺乏，显著增加了由紫外线辐射引起的几种皮肤疾病的风险：

晒伤：这是晒太阳最直接、最常见的后果。晒伤会很疼，表明皮肤细胞受到了损伤。
光化性损伤：长期晒太阳会导致皮肤过早老化，包括出现皱纹、皮肤松弛和粗糙斑块。一种特别重要的光化性损伤是光化性角化病（AKs）的发展[1]。这些是粗糙、有鳞屑的斑块，被视为癌前病变，也就是说，如果不治疗，它们有可能发展成鳞状细胞癌。
皮肤癌：与普通人群相比，白化病患者患皮肤癌的风险要高得多[1, 5]。最常见的类型有：
- 鳞状细胞癌（SCC）：通常表现为坚硬的红色结节、有鳞屑且结痂的斑块，或者是不愈合的疮口。研究表明，鳞状细胞癌在白化病患者中是一种非常常见的皮肤癌，尤其是在像非洲这样阳光照射强烈的地区[2, 8]。
- 基底细胞癌（BCC）：通常表现为珍珠状或蜡状肿块、扁平的、肉色或棕色的疤痕样病变，或者是会流血结痂但不愈合的疮口。
- 黑色素瘤：虽然在全球范围内，黑色素瘤在白化病患者中不如鳞状细胞癌和基底细胞癌常见，但它是最严重的一种皮肤癌[8]。它通常表现为新出现的痣或现有痣的变化，但也可能在看起来正常的皮肤上出现。

这些皮肤问题，尤其是皮肤癌，在白化病患者中可能在更年轻的时候就出现，并且可能产生严重的健康后果，包括过早死亡，特别是在那些难以获得专业医疗护理的地区[1]。

保护皮肤的关键策略

保护皮肤免受阳光照射是白化病患者维持皮肤健康的基石。持续且认真地采取防晒安全措施，可以显著降低晒伤和患皮肤癌的风险。

以下是医学专家推荐并得到研究支持的关键预防措施：

1. 选择防晒衣物

在皮肤和太阳之间建立物理屏障非常有效。

穿紧密编织面料制成的长袖衬衫和长裤。
选择能遮挡脸部、颈部和耳朵的宽边帽子[7]。据指出，帽檐宽度至少5.4厘米能提供一定的防护[7]。
选择具有高紫外线防护系数（UPF）评级的衣物，以获得最大程度的保护。

2. 大量且定期使用广谱防晒霜

防晒霜是防晒安全工具中的重要一环。

使用防晒系数（SPF）为30或更高的广谱防晒霜。广谱意味着它能同时抵御UVA和UVB射线。
大量涂抹防晒霜在所有暴露的皮肤区域，即使是在阴天。
至少每两小时重新涂抹一次，如果游泳或出汗则要更频繁。
晚上涂抹防晒霜没有效果，应该在白天暴露在阳光下时使用[3]。

3. 寻找阴凉处，尤其是在阳光最强的时段

中午时分阳光最强。

尽量限制在上午10点到下午4点之间的户外活动时间，这段时间紫外线辐射最为强烈。
尽可能在树下、遮阳伞或遮阳篷下寻找阴凉处[3]。

4. 保护眼睛

在关注皮肤的同时，值得注意的是，白化病也会影响眼睛，使眼睛对光线敏感。

佩戴防紫外线太阳镜，以保护眼睛和眼睛周围的娇嫩皮肤[6]。

5. 定期进行皮肤自我检查

熟悉自己皮肤的正常外观。

定期检查皮肤是否有新的斑点、痣、肿块，或现有斑点、痣、肿块的变化。注意最常暴露在阳光下的部位。
发现任何可疑情况，及时向皮肤科医生报告。

6. 定期进行皮肤科检查

定期进行专业的皮肤检查对于早期发现和治疗至关重要。

与了解白化病的皮肤科医生预约定期检查[1]。他们能够在癌前病变（如光化性角化病）和皮肤癌处于最早、最易治疗的阶段时识别并进行治疗[1, 7]。

7. 健康教育与支持

知识就是力量。让自己、家人、护理人员，甚至你的社区了解白化病及其相关健康风险，有助于增进理解并促使大家坚持采取防护措施[1, 5]。与白化病支持小组建立联系也能提供宝贵的资源和共同的经验。

与白化病和谐共处

虽然黑色素缺乏带来了重大挑战，尤其是在阳光照射方面，但要记住，积极主动的护理能带来巨大改变。通过始终如一地做好防晒措施并定期进行医学检查，白化病患者可以显著降低患严重皮肤问题的风险，过上充实、健康的生活。

这需要我们认真对待并提高意识，因为为保护皮肤所付出的努力，就是对长期健康和幸福的投资。如果不知道怎么制定适合自己的个性化皮肤护理和防晒安全计划，别犹豫，赶紧和你的医生或皮肤科医生聊聊。

参考文献

Marçon, C. R., & Maia, M. (2019). Albinism: epidemiology, genetics, cutaneous characterization, psychosocial factors. Anais Brasileiros de Dermatologia, 94(4), 389–404.
Saka, B., Akakpo, S. A., Teclessou, J. N., Gnossike, P., Adam, S., Mahamadou, G., Kassang, P., Elegbede, Y., Mouhari-Toure, A., Darre, T., Kombate, K., & Pitché, P. (2021). Skin cancers in people with albinism in Togo in 2019: results of two rounds of national mobile skin care clinics. BMC Dermatology, 21(1), 12.
Gilaberte, Y., Mzumara, T. E., Manjolo, S. P., Kaseko, N., Bagazgoitia, L., Fuller, L. C., & Soto, M. (2022). Evaluation of the acceptance and efficacy of a bespoke sun protection package for persons with oculocutaneous albinism living in Malawi. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology: JEADV, 36(5), 730–737.
Kubasch, A. S., & Meurer, M. (2017). Oculocutaneous and ocular albinism. Der Hautarzt; Zeitschrift Fur Dermatologie, Venerologie Und Verwandte Gebiete, 68(10), 809–817.
Ma, E. Z., Zhou, A. E., Hoegler, K. M., & Khachemoune, A. (2023). Oculocutaneous albinism: epidemiology, genetics, skin manifestation, and psychosocial issues. International Journal of Dermatology, 62(3), 291–297.
Introne, W. J., Huizing, M., Malicdan, M. C. V., O'Brien, K. J., & Gahl, W. A. (1993). Hermansky-Pudlak Syndrome. In GeneReviews®. University of Washington, Seattle.
Lund, P. M., & Taylor, J. S. (2008). Lack of adequate sun protection for children with oculocutaneous albinism in South Africa. BMC Public Health, 8, 225.
Kassang, P., Akakpo, S. A., Teclessou, J. N., Gnosike, P., Lauressergues, E., Przybylski, C., Matel, L., Mahamadou, G., Mouhari-Toure, A., Kombate, K., Saka, B., Garrette, B., & Pitche, P. (2025). Skin Cancers in People With Albinism: An Overview and Review of Literature. Journal of the National Comprehensive Cancer Network: JNCCN, 23(1), 96–102.
Thomas, M. G., Zippin, J., & Brooks, B. P. (1993). Oculocutaneous Albinism and Ocular Albinism Overview. In GeneReviews®. University of Washington, Seattle.

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