超越肺部:应对囊性纤维化患者的焦虑与抑郁
囊性纤维化(CF)是一种复杂的终身疾病,主要影响肺部和消化系统。不过,患有CF不仅仅意味着要应对身体症状,还意味着要应对重大的情绪和心理挑战。对于CF患者及其家人和护理人员来说,理解并关注心理健康与管理身体健康同样重要。
为什么心理健康是CF护理的关键部分
像CF这样的慢性疾病会对患者的情绪健康造成严重影响。日常治疗的要求、频繁住院、症状管理,以及对未来不确定性的担忧,都会带来独特且沉重的负担。研究证实,与普通人群相比,CF患者的焦虑和抑郁发生率要高得多(坎贝尔·蒂克纳等人,2022年)。
这可不只是偶尔情绪低落的问题。心理健康状况不佳会对患者的生活质量产生负面影响,甚至导致身体状况变差(坎贝尔·蒂克纳等人,2022年)。气道清理和服药等治疗所需的持续努力,在同时还要应对焦虑或抑郁时,会变得难以承受。这就凸显出,心理健康并非与CF护理毫无关联,而是其中至关重要的一部分。
CF患者常见的心理健康挑战
在CF的背景下,焦虑和抑郁是讨论最多的心理健康问题。
- 焦虑:表现为对健康、治疗、未来或社交情况过度担忧,可能包括惊恐发作(急性焦虑发作)、坐立不安或难以集中注意力。
- 抑郁:症状可能有持续的悲伤情绪、对活动失去兴趣、疲乏、睡眠和食欲改变、感到绝望,以及难以完成日常任务。
除了焦虑和抑郁,CF患者可能还会面临与创伤、行为问题(尤其是儿童时期)、睡眠障碍、不良饮食模式,以及药物使用影响相关的挑战(巴斯盖特等人,2022年)。CF患儿的护理人员和父母也可能经历严重的心理困扰,并且有未得到满足的心理社会支持需求(罗伯逊等人,2024年)。
对CF治疗管理的影响
管理CF需要严格的日常药物治疗、疗法和监测。当出现焦虑或抑郁时,坚持这一严苛的治疗方案会变得极其困难。这可能形成一个恶性循环:心理健康状况下降导致错过治疗,进而使身体健康恶化,进一步影响情绪健康(哈弗曼斯和威廉,2019年)。
相反,比如通过使用CFTR调节剂改善身体健康,有时可以帮助降低心理困扰的风险。然而,这些新疗法并不能消除对心理健康支持的需求。即便健康状况有所改善,CF患者仍然面临独特的心理挑战,需要持续的支持(补充信息;哈弗曼斯和达夫,2020年;赫耶尔姆等人,2023年)。
应对心理健康问题:团队协作方法
认识到心理健康与身体健康之间的关键联系后,日常心理健康筛查和支持正越来越成为CF护理的标准做法(坎贝尔·蒂克纳等人,2022年;萨万特等人,1993/2021年)。
多学科CF护理团队最适合满足这些复杂需求。这些团队通常除了医生、护士、营养师和呼吸治疗师之外,还包括心理学家、社会工作者和其他心理健康专业人员(补充信息;巴斯盖特等人,2022年;哈弗曼斯和达夫,2020年)。
这种综合方法具备以下优势:
- 定期筛查:定期检查焦虑和抑郁症状,有助于尽早发现问题。
- 评估:全面评估有助于了解患者面临的具体挑战。
- 心理教育:提供关于CF及其潜在情绪影响的信息,帮助患者和家属做好准备并理解自身经历。
- 心理干预:认知行为疗法(CBT)或动机式访谈等疗法,可帮助患者应对慢性疾病、提高治疗依从性,并管理焦虑和抑郁症状(巴斯盖特等人,2022年;哈弗曼斯和威廉,2019年;戈德贝克等人,2014年)。
- 药物治疗:在某些情况下,合格的专业人员可能会推荐并管理精神药物(巴斯盖特等人,2022年)。
- 支持系统:为患者和护理人员鼓励并建立强大的社会支持网络至关重要(哈弗曼斯和威廉,2019年;拉多雷斯等人,2022年)。
预防策略,比如教授应对技巧、增强心理韧性和促进体育活动,也是护理的重要组成部分(哈弗曼斯和威廉,2019年;拉多雷斯等人,2022年)。
寻求帮助与支持
要记住,为心理健康问题寻求帮助是一种坚强的表现,而非软弱。这些都是常见且可治疗的情况。如果你或你关心的人患有CF,并出现焦虑、抑郁或其他情绪困扰症状,可联系你的CF护理团队。
你的团队可以帮你联系合适的资源,无论是CF心理学家、社会工作者还是其他心理健康专业人员。他们能帮你找到适合你CF生活独特情况的策略和支持。持续监测和支持对于应对这种疾病带来的可预见和不可预见的压力源至关重要(赫耶尔姆等人,2023年)。
患有CF是一段需要同时关注身心健康的旅程。将心理健康作为CF护理的一部分加以关注,患者和家属就能提高生活质量,更好地应对这种慢性疾病带来的挑战。
参考文献
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