超越骨骼：成骨不全症患儿的情感支持策略

成骨不全症（OI），常被称为脆骨病，是一种遗传性疾病，主要影响骨骼，使骨骼变得脆弱，容易骨折。虽然成骨不全症带来的身体挑战很严峻，且往往显而易见，但这种疾病的影响远不止于骨骼系统。患有成骨不全症的儿童和青少年常常面临情感和心理方面的挑战，这些挑战与他们的身体健康同样重要，需要加以应对。

身体上的限制、慢性疼痛，以及骨折随时可能发生的风险，都会显著影响孩子的自尊心、独立性和社交互动。认识到并支持成骨不全症患儿的情感和心理健康，对他们的全面发展和生活质量至关重要。正如卡罗琳·马尔、艾莉森·西曼和尼克·毕晓普等研究人员在2017年所强调的，以孩子和家庭为护理核心，采取全面、多学科的方法，对帮助成骨不全症患儿充分发挥潜力、最大限度地提高其功能、独立性和幸福感至关重要。

成骨不全症的情感状况

研究表明，成骨不全症不仅影响患者的身体，还会影响患者及其家人的社交和情感健康。研究指出，与未患病的同龄人相比，成骨不全症患儿的生活质量可能明显更低，尤其是在情感、学业和社交功能方面。这是苏珊娜·韦尔利及其同事在2023年进行的一项元分析中的关键发现。 导致这些情感影响的挑战包括：

哈蒂杰·乌曾及其同事2023年在土耳其进行的一项定性研究显示，父母在得知孩子的诊断结果时，常常会感到焦虑、失望、悲伤、否认和绝望，这凸显了这种疾病在生理、心理和社会层面给整个家庭系统带来的影响。

家庭支持的重要作用

家庭支持是促进孩子自尊心、适应力和社交参与度的最有力因素之一。营造一个支持性的家庭环境，可以帮助孩子应对成骨不全症带来的情感困扰。 以下是家庭提供关键情感支持的一些方法：

正如希尔、刘易斯、里丁顿等人在2019年所强调的，受成骨不全症影响的家庭，其经历和支持需求差异很大，且会随时间变化，这表明需要为所有家庭成员提供适应性的支持干预措施。

寻求专业心理护理

虽然家庭支持是基础，但专业心理护理也是推荐资源，对成骨不全症患儿及其家庭来说可能十分宝贵。根据罗伯特·施泰纳和唐纳德·巴塞尔在1993年的详细综述，理想的成骨不全症多学科管理方法，应包括医疗管理、遗传学、骨科、康复和心理健康等方面的专家。 心理健康专业人员，如儿童心理学家、咨询师或社会工作者，可以提供：

2020年，一项由患者、护理人员和医疗专业人员参与的研究优先级设定合作项目，将患者及其家庭的心理护理，确定为成骨不全症等罕见肌肉骨骼疾病的关键研究重点，这凸显了该领域对支持的明确需求。

同伴支持的力量

与其他理解成骨不全症独特生活体验的人建立联系，会让人感到被理解，从而获得力量。面向成骨不全症儿童、青少年及其父母和护理人员的同伴支持小组，提供了一个分享经验、获取实用建议和建立支持性社区的空间。这些联系可以减轻孤独感，并提供宝贵的情感适应力。

支持护理人员

必须记住，护理人员也深受成骨不全症的影响。父母和护理人员往往承担着巨大的身体、情感和经济负担。理查德·徐欢及其共同作者在2023年的研究发现，护理人员的心理健康与成骨不全症患儿的生活质量呈正相关。例如，通过提供资源，以及可能的话提高他们的电子健康素养，来支持护理人员的情感健康，会直接让孩子受益。护理人员需要支持网络、休息机会，以及获得心理健康资源的途径。

结论

成骨不全症是一种复杂的疾病，需要全面护理，不仅要解决身体症状，还要关注其对情感和心理的重大影响。通过促进坦诚沟通、鼓励独立和社交联系、在必要时寻求专业支持，以及利用同伴社区的力量，家庭可以在帮助成骨不全症患儿培养适应力、保持积极的自尊心，以及在克服脆骨挑战后过上充实生活等方面，发挥重要作用。医疗系统和研究人员也需要更加关注对情感健康的支持，以确保为受成骨不全症影响的个人和家庭提供全面护理。

参考文献


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